علی دایی،حمید سوریان،بهاره افشاری و بهداد سلیمی سفیران بنیاد بیماری های نادر

در نهمین همایش بنیاد بیماری های نادر ایران که در سالن همایش های صداسیما برگزار شد چهره های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی، سید محمد بطحایی، بهزاد فراهانی، علی جواد نکونام، داریوش پریناز ایزد یار بهاره افشاری، بهداد سلیمی، حمید سوریان، بهنام ابوالقاسم پور، خشایار اعتمادی، دکتر قاسم زاده، آرمین زارعی، امیرحسین فشنگچی و حامد برادران و…حضور داشتند.

به گزارش رسیده،همچنین به مناسبت روز بیماری های نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماری های نادر در این مراسم خوانده شد. در قسمتی از این بیانیه آمده :«چشم انداز اهداف توسعه پایدار دنیایی است که هیچ کس از آن باقی نمی ماند، از جمله افرادی که از بیماری های نادر رنج می برند. فقط به این دلیل که یک بیماری بر روی تعداد کمی از افراد تاثیر می گذارد، آن را بی اهمیت یا کمتر از بیماری هایی که میلیون ها نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، نمی کند. بیماری های نادر بیماری های موجود به طور عمده از بیماری های شایع تر، به ویژه برای تشخیص، متفاوت است. تعداد کمی از بیماران، تدارکات درگیر در رسیدن به بیماران به طور گسترده ای پراکنده، عدم وجود بیومارکرهای معتبر و نقاط پایانی جایگزین و عدم وجود تخصص بالینی و مراکز متخصص همه موانع قابل توجهی را نشان می دهد. تخصص پزشکی برای هر یک از این بیماری ها منابع کمیاب است. دانش بیماری های تقسیم شده باعث می شود که سرمایه گذاری در پژوهش با سرمایه گذاری در زیرساخت های اختصاص یافته و شبکه های بین المللی مانند بانک های بی بی سی، ثبت و شبکه های تخصصی همراه باشد. در صورت نیاز، این شبکه همچنین می تواند فرصتی برای آموزش متخصصان بهداشت در بیماری های نادر فراهم آورد. اولویت اصلی WHO این است که از کشورهای در مسیر پوشش جهانی بهداشت حمایت کنیم تا اطمینان حاصل شود که بدون نیاز به مشکلات مالی، همه افراد بتوانند به خدمات بهداشتی که به آنها نیاز دارند دسترسی پیدا کنند. این شامل دسترسی به تشخیص و درمان برای افرادی است که از بیماری های نادر رنج می برند. از طریق مجمع قیمت گذاری عادلانه، سازمان جهانی بهداشت در حال تلاش برای تقویت گفت و گو بین تنظیم کننده ها، بیمه گذاران، شرکت های دارویی و گروه های بیمار برای اطمینان از دسترسی پایدار به داروها، از جمله داروهای یتیم است. ما از بحث های بیشتر با انجمن بیماری های نادر درمورد اینکه چگونه می توانیم همکاری را تقویت کنیم تا اطمینان حاصل کنیم افراد مبتلا به بیماری های نادر می توانند به خدمات بهداشتی که نیاز دارند دسترسی یابند. از تعهد شما برای بالا بردن آگاهی از بیماری های نادر و کمک به یک جهان که در آن هیچ کس پشت سر گذاشته نشده است متشکر است. در این مراسم بطحایی وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: «دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جدا سازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.» بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند گفت: «در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.» وزیر رفاه نیز در این همایش روی سن رفت و اینچنین گفت:« زنده یادعلی داودیان ( موسس بنیاد بیماری های نادر) گاهی از من گلایه می‌کرد٬ اما دوست من بود. فوت او و رفتنش به جهان آخرت برای ما ناراحت کننده و البته درس آموز بود. بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود.یک دسته از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامه‌ها دچار مشکل می‌شوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصت‌های برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند. وزیر رفاه ادامه داد: از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است یکی از مهم‌ترین کارهایی که در زمینه بیماری‌های نادر انجام شد در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده تمرکز شده است. ربیعی گفت: در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد. در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است. وزیر رفاه افزود:امیدواریم گامی در راستای کاهش رنج دیگران برداریم و زندگی دیگران را بهبود ببخشیم. در انتهای این مراسم نیز علی دایی حمید سوریان ، خشایار اعتمادی ، بهاره افشاری و بهداد سلیمی و دکتر قاسم زاده سفیر بنیاد بیماری های نادر شدند.

نوشته علی دایی،حمید سوریان،بهاره افشاری و بهداد سلیمی سفیران بنیاد بیماری های نادر اولین بار در بانی‌فیلم پدیدار شد.

منبع: بانی فیلم

آدرس کوتاه: http://www.rokh.in/news/37262

دیدگاه

آخرین خبرها

مرتبط با خبر

علی ربیعی

بهزاد فراهانی

خشایار اعتمادی

بهاره افشاری

علی دایی

خبرهای پربازدید

جزئیاتی تازه از داستان فیلم محمد رسول‌اف/ زندگی یک قاضی دادگاه انقلاب تهران در «دانه انجیر مقدس»

نشریه اسکرین جزئیاتی از داستان فیلم «دانه انجیر مقدس» ساخته تازه محمد رسول‌اف منتشر کرد. به گزارش سینماسینما، بر مبنای اطلاعات این نشریۀ معتبر جهانی، زندگی خانوادگی یک قاضی دادگاه انقلاب تهران و رابطه پر سوظن و تردیدش با همسر و دو دخترش در میانه اعتراض‌های سراسری ایران مضمون اصلی داستان این فیلم است که […]

حضور مرکز گسترش با ۲۲ کتاب در نمایشگاه کتاب تهران

مرکز گسترش سینمای مستند، تجربی و پویانمایی با ۲۲ عنوان کتاب در نمایشگاه بین‌المللی کتاب تهران حضور خواهد داشت. به گزارش سینماسینما، تازه‌ترین اثر تهیه شده توسط مرکز گسترش سینمای مستند، تجربی و پویانمایی با عنوان «همبستگی علم و هنر در سینمای مستند» اثر احمد ضابطی جهرمی که در هفدهمین جشنواره «سینماحقیقت» رونمایی شد، در […]

مدیرکل هنرهای نمایشی استعفا داد

کاظم نظری مدیرکل هنرهای نمایشی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ضمن تایید استعفای خود از این سمت گفت: من رییس دانشگاه هنر سوره بودم و با توجه به پایان یافتن ماموریت دو ساله‌ام در وزارت فرهنگ به این دانشگاه بازخواهم گشت. به گزارش سینماسینما، کاظم نظری امروز دوشنبه ۱۷ اردیبهشت از سمت خود استفعا کرد. […]

استقبال از «گارفیلد» در اولین هفته فروش

«گارفیلد» پیش از اکران در آمریکا، ۲۲ میلیون دلار در کشورهای دیگر فروخت. به گزارش مهر به نقل از ورایتی، انیمیشن «فیلم گارفیلد» محصول سونی در اولین آخر هفته اکرانش ...ادامه مطلب نوشته استقبال از «گارفیلد» در اولین هفته فروش اولین بار در بانی فیلم. پدیدار شد.

«دیوان تئاترال» روی صحنه می‌رود/ آغاز اجرای نمایش «مرگ با طعم نسکافه» با حضور مسعود کیمیایی

نمایش «دیوان تئاترال» نوشته محمود استادمحمد از ۱۷ اردیبهشت در عمارت نوفل لوشاتو روی صحنه می‌رود و نمایش «مرگ با طعم نسکافه» به نویسندگی و کارگردانی بابک صحرایی با حضور مسعود کیمیایی، مجید مظفری، جواد طوسی و استقبال بی‌نظیر مخاطبان اجرای خود را در عمارت نوفل‌شاتو آغاز کرد. به گزارش سینماسینما، «دیوان تئاترال» نوشته محمود […]

صعود مقاومت ناپذیر و حیرت انگیز آقای کارگردان/ نگاهی به فیلم «چهارشنبه سوری» به مناسبت سالروز تولد اصغر فرهادی

سینماسینما، حسین آریانی «چهارشنبه‌سوری» سومین فیلم اصغر فرهادی که بخش اول از سه گانه اش (در کنار فیلم های درباره الی و جدایی نادر از سیمین) درباره قضاوت، دروغ و پنهان کاری است، دربردارنده ی نخستین زمینه سازی ها و کوشش ها برای شکل گیری مولفه های اصلی آنچه ما امروز به نام سینمای فرهادی […]

برنامه پخش زنده بازی فوتبال امروز (۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۳)

جدول پخش زنده فوتبال امروز بسیار خلوت است اما شامل یک بازی بسیار حساس می‌شود.

فوتبال از دریچه فان؛ کاسمیرو و خط دفاعی منچستریونایتد مقابل کریستال پالاس

فقط برای سرگرمی

بازگشت مهران مدیری با یک سریال و شروعِ پیش‌تولید «پایتخت»

خبرها از گفت‌وگو و مذاکره با مهران مدیری برای ساخت سریال و شروع نگارش و پیش‌تولید فصل جدید «پایتخت» حکایت دارد که امسال به تولید خواهد رسید. به گزارش سینماسینما، چند صباحی است که در فضای رسانه‌ای خبر از ساخت سریال‌های کمدی و بازگشت هنرمندانی همچون مهران غفوریان، سیدجواد رضویان و مهران مدیری به گوش […]

پایان تصویربرداری فیلم «ویلای موروثی»/ روایتی از زندگی یک باغبان

همزمان با پایان تصویربرداری فیلم «ویلای موروثی» به کارگردانی نیما هاشمی و تهیه‌کنندگی مشترک نیما هاشمی و سهراب هدایتی، این فیلم روی میز تدوین رفت. به گزارش سینماسینما، نیما هاشمی پیش از نیز کارگردانی فیلم «زیر سیگاری» و نمایش‌هایی چون «تولد جهنمی»، «میان پرده»، «باغ آلبالو»، «مرگ»، «پزشک نازنین» برعهده داشته است. «ویلای موروثی» ماجرای […]

ابراز نگرانی علی ربیعی از نتایج نظرسنجی‌های انتخاباتی: برخلاف دوره‌های گذشته، هرچه به انتخابات نزدیکتر می‌شویم میزان مشارکت در حال کاهش است

علی ربیعی با اشاره به نتایج یک نظرسنجی انتخاباتی در اعتماد نوشت: در گزارش نظرسنجی ایسپا آمده: «۲۷.۹درصد مردم اظهار کرده‌اند قطعا در انتخابات شرکت می‌کنند. ۷.۴درصد به احتمال زیاد در انتخابات شرکت می‌کنند. ۲۱.۹درصد هنوز تصمیمی ‌برای شرکت در انتخابات نگرفته‌اند. ۳۶درصد هم گفته‌اند به هیچ‌وجه در این انتخابات...

۱۴۰۲/۰۹/۲۷

علی ربیعی: مدیران سفارشی، خیلی زود اهل بده بستان می شوند و فساد از همین جا آغاز می شود

علی ربیعی در روزنامه اعتماد نوشت: عدم توفیق در مبارزه با فساد، ناشی از فهم ناقص از مساله است به نحوی که هدف و مراد مدیران ارشد، مبارزه با مفسد- آن هم به صورت مقطعی و سیاسی و نه مبارزه با پدیده فساد- است. (نگاه کنید به عبارت‌هایی مانند «قطع...

۱۴۰۲/۰۹/۱۸

مرگ‌هایی این‌چنین جان را افسرده می‌کند

علی ربیعی با تسلیت درگذشت علی سلیمانی می‌گوید: مرگ حق است، اما مرگ‌هایی این‌چنین دل را می‌فشرد و جان را افسرده می‌کند.

۱۴۰۰/۰۵/۲۱

منتظر بمانید..

علی دایی،حمید سوریان،بهاره افشاری و بهداد سلیمی سفیران بنیاد بیماری های نادر

آخرین خبرها

مرتبط با خبر

علی ربیعی

بهزاد فراهانی

خشایار اعتمادی

بهاره افشاری

علی دایی

خبرهای پربازدید

جزئیاتی تازه از داستان فیلم محمد رسول‌اف/ زندگی یک قاضی دادگاه انقلاب تهران در «دانه انجیر مقدس»

حضور مرکز گسترش با ۲۲ کتاب در نمایشگاه کتاب تهران

مدیرکل هنرهای نمایشی استعفا داد

استقبال از «گارفیلد» در اولین هفته فروش

«دیوان تئاترال» روی صحنه می‌رود/ آغاز اجرای نمایش «مرگ با طعم نسکافه» با حضور مسعود کیمیایی

صعود مقاومت ناپذیر و حیرت انگیز آقای کارگردان/ نگاهی به فیلم «چهارشنبه سوری» به مناسبت سالروز تولد اصغر فرهادی

برنامه پخش زنده بازی فوتبال امروز (۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۳)

فوتبال از دریچه فان؛ کاسمیرو و خط دفاعی منچستریونایتد مقابل کریستال پالاس

بازگشت مهران مدیری با یک سریال و شروعِ پیش‌تولید «پایتخت»

پایان تصویربرداری فیلم «ویلای موروثی»/ روایتی از زندگی یک باغبان

ابراز نگرانی علی ربیعی از نتایج نظرسنجی‌های انتخاباتی: برخلاف دوره‌های گذشته، هرچه به انتخابات نزدیکتر می‌شویم میزان مشارکت در حال کاهش است

علی ربیعی: مدیران سفارشی، خیلی زود اهل بده بستان می شوند و فساد از همین جا آغاز می شود

مرگ‌هایی این‌چنین جان را افسرده می‌کند

اصغر فرهادی

asghar farhadi

«قهرمانِ» فرهادی؛ نمادی از موفقیت ایرانیان

‏ربیعی: پیروزی و ‎امید نیاز جامعه امروز ما است

شوی رسانه‌ای جدید دولت برای اهالی فرهنگ و هنر

بهزاد فراهانی

behzad farahani

بهزاد فراهانی نمایشنامه‌ جدیدش را برای مخاطبان خواند

بهزاد فراهانی

behzad farahani

بهزاد فراهانی نمایشنامه‌ «بدخیم» را می‌خواند

بهزاد فراهانی

behzad farahani

ژاله علو

Zhaleh Olov

تجلیل از توران مهرزاد؛ من عاشق شما هستم

بهزاد فراهانی

behzad farahani

گروه بازیگران «مهمانی از کارائیب» تکمیل شد

بهزاد فراهانی

behzad farahani

«درباره گلشیفته با خاتمی و موسوی تماس گرفتم»

بهزاد فراهانی

behzad farahani

شقایق فراهانی

shaghayegh farahani

بیوک میرزایی در نقش کاسترو به «مهمانی از کارائیب» آمد/ ویدئو

عذرخواهی آقای خواننده از طرفدارانش!

عذرخواهی خشایار اعتمادی به‌خاطر گاف ترانه جدیدش

گفت‌وگو با «علیرضا عصار» به بهانه انتشار آلبوم جدیدش

داریوش ارجمند

daryosh arjmand

رضا صالحی امیری

reza salehi amiri

حضور پرشمار چهره‌های شاخص در مراسم ترحیم دکتر علی داودیان

حسن روحانی

Hassan rohani

مطالبات اهالی موسیقی از دولت دوازدهم بررسی می‌شود

بهاره افشاری به برنامه «کتاب‌باز» می‌آید

حامد بهداد

Hamed behdad

سروش صحت

sorosh sath

حامد بهداد و مصطفی زمانی به تلویزیون می روند

رامبد جوان

rambod javan

الناز شاکردوست

elnaz shakerdoost

الناز شاکردوست کنار بهاره افشاری پشت صحنه تئاتر رامبد جوان

واکنش بهاره افشاری به سانسور صحنه موتورسواری‌اش در سریال «ممنوعه»

میلاد کی مرام

milad ki

بهاره افشاری و میلاد کی مرام در مراسم جشن امضاى سریال «ممنوعه»

سردار آزمون

sardar azmoon

سریک یا سردار؟ یا هیچکدام!/ نگاهی به فیلم سریک

علی دایی

Ali Daei